Die Leopoldina-Stellungnahme erkennt das Schädigungspotenzial "aktivierender" Behandlungen bei ME/CFS an. Sie trägt somit dazu bei, den öffentlichen Diskurs an die von den Erkrankten seit Jahren angeprangerte Realität anzunähern. Dennoch arbeitet sie den Skandal dahinter nicht deutlich genug heraus.

Man muss es sich klarmachen: Die Stellungnahme beschreibt einen Zustand, in dem Fehlbehandlungen regelmäßig stattfinden, aber keine systemische Handhabe besteht, diese abzustellen. Die Erkrankten werden mit der Aufgabe alleingelassen, Schädigungen durch das System von sich abzuwenden.

Wie brandgefährlich dieser Zustand ist, wird im Vergleich ersichtlich: Würde bei anderen Krankheiten toleriert, wenn laufend Medikamente verabreicht würden, die den Erkrankten massiv schaden? Ohne wissenschaftliche Evidenz, die den Einsatz begründet, ohne Sicherheitsmaßnahmen, ohne juristische Verantwortung?

Das Gesundheitssystem ist mit der Selbstkorrektur des unhaltbaren Zustands bei ME/CFS offenkundig überfordert. Die Erkrankten können nicht weiter warten, bis vielleicht irgendwann einmal freiwillige Verbesserungen durch das System erfolgen – vielleicht aber auch nicht. Sie brauchen verbindlichen Schutz vor Fehlbehandlung JETZT!

Bildbeschreibung

Zitat aus der Leopoldina-Stellungnahme: "Umgang mit post-exertioneller Malaise (PEM): Die Situation von Patientinnen und Patienten, die unter PEM – einem charakteristischen Merkmal von ME/CFS – leiden, kann sich durch aufwändige Versorgungsmaßnahmen, insbesondere durch aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen, dauerhaft verschlechtern. Da dieser Sachverhalt nicht breit bekannt ist, stehen Betroffene häufig alleingelassen vor der Herausforderung, sich gegen unangepasste Versorgungsmaßnahmen, insbesondere Teilnahme an nicht PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen, zu wehren und sich in der Begutachtung/Diagnostik vor Überlastung, z. B. bei Ergometrie und Spiroergometrie, zu schützen. Selbst bei PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen fehlen Zertifizierungen und Evidenz zu ihrer Wirksamkeit. Altersübergreifend bieten nur wenige Rehabilitationskliniken spezifisch auf PEM eingerichtete, individualisierte Behandlungskonzepte an."

Quelle

Leopoldina (2026): Postinfektiöse Erkrankungen – Versorgung, Dateninfrastruktur, Forschung und Prävention, S. 21 (Stand 3.10.2026)