PEM zu leugnen, bedeutet ME/CFS zu leugnen

Wie man eine Krankheit durch die Auslassung ihres Hauptsymptoms unsichtbar macht

🗓️ 22.5.2025

Auf einem grünen Scrabble-Spielbrett wurden die folgenden Wörter zusammengesetzt: "COVID", "VIRUS", "CORONA"

Ein schwerwiegendes Problem für ME/CFS-Betroffene besteht darin, dass ihre Krankheit durch das Verschweigen und Verleugnen des wichtigsten und kennzeichnenden Merkmals – PEM – unsichtbar gemacht wird. Ein aktuelles Beispiel bietet der haltlose "Meinungsbeitrag" von Paul Garner und anderen.

Im Titel bezeichnen die Autor*innen ME/CFS als ME/CFS. Sie verwenden keine der Bezeichnungen, die ansonsten üblich sind, um die Krankheit schon im Namen zu delegitimieren ("CFS", "CFS/ME"). Die Wortwahl im Titel suggeriert somit vordergründig eine Anerkennung dieser Krankheit.

 

Doch der Schein trügt gewaltig. Denn bei der Darstellung der Symptomatik erwähnen die Autor*innen PEM mit keinem Wort – 22 Jahre nach der Festlegung von PEM als Hauptsymptom in den "Kanadischen Konsenskriterien". Durch Auslassung von PEM wird die Mär von den "unspezifischen Symptomen" reproduziert.

Im weiteren Verlauf des Beitrags wird noch deutlicher, dass die Autor*innen ME/CFS medizinisch nicht als eigenständiges Krankheitsbild akzeptieren, sondern als eine bloße Ausprägung von "Zuständen chronischer Fatigue" abhandeln.

Dieses Manöver dient dazu, eine unscharf abgegrenzte Gruppe von "Fatigue"-Patient*innen zu bilden und für diese einen Behandlungsansatz zu propagieren, der – unvereinbar mit PEM – aus ansteigender körperlicher Belastung und psychotherapeutisch-psychiatrischen Methoden besteht.

 

Die Verleugnung von PEM und die Subsumierung von ME/CFS in eine verschwommene Kategorie "chronischer Fatigue" ist also eine Voraussetzung dafür, um diskreditierte Maßnahmen als plausibel erscheinen zu lassen, deren Nichtwirksamkeit bei ME/CFS unzählige Male erlebt und belegt wurde.

 

Das rhetorische Unsichtbarmachen von ME/CFS durch das Negieren von PEM ist somit nicht nur ein Problem korrekter und vollständiger Beschreibungen. Es hängt direkt mit der medizinischen Zuordnung von ME/CFS, daraus abgeleiteten Behandlungen und gesundheitspolitischen Folgen zusammen.

 

In deutschsprachigen Texten ist es neben dem Ignorieren von PEM meist der Begriff "chronisches Erschöpfungssyndrom", der eine Verschleierung und Verharmlosung bewirkt. Bitte fallt nicht auf diese alten Tricks herein. Hintergründe findet ihr unserem Essay "Worte des Todes". Herzlichen Dank!