Wer sich im Umfeld von Selbsthilfe chronischer Erkrankungen und Behinderungen bewegt, stößt irgendwann auf sie: Die, die scheinbar alles richtig gemacht haben. Die, die die Hoffnung aufrechterhalten. Die, die nicht nur genesen sind, sondern über ihren individuellen Weg der Genesung Bücher schreiben oder Podcasts aufnehmen, die in Zeitungsartikeln porträtiert werden, die selbst Coachingprogramme verkaufen oder als Heilpraktiker*innen oder stellenweise sogar im privatmedizinischen Bereich tätig werden, um ihre persönliche Geschichte zu monetarisieren.

Sowohl auf persönlicher als auch auf Peer-Ebene sind mir diese Menschen ziemlich egal. Es ist mir egal, wie viele Tausend Euro du von deinem Geld für Nahrungsergänzungsmittel ausgibst. Es ist mir egal, an welche physiologischen Hypothesen du glaubst, um dein Nervensystem angeblich „regulieren“ zu können. Es ist mir egal, ob ausgerechnet du diese eine richtige Rehabilitationsklinik gefunden hast, in der für dich endlich alles besser läuft. Mein Auftrag bewegt sich zwischen Aufklärungsarbeit, Wissenschaft und Wissenschaftskommunikation und er beinhaltet nicht, jede Person meiner Schicksalsgemeinschaft zu retten. 

Was mir nicht egal ist: der epistemologische Wert dieser Geschichten und ihre strukturellen Folgen.

Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen treten seit Jahrzehnten dafür ein, als Wissenssubjekte anerkannt und ernst genommen zu werden. Die Forderung ist, Erfahrungswissen als epistemische Ressource anzuerkennen, beispielsweise wenn biologische Biomarker fehlen, aber das persönliche Krankheitserleben einer psychogenen oder psychosomatischen Genese einer Erkrankung widerspricht. Infolgedessen fordern Betroffene auch, an medizinischer Forschung und an Versorgungsstrukturen systematisch beteiligt zu werden, um die gegenwärtige Privilegierung ärztlichen Wissens abzubauen. Die Gewaltförmigkeit der Medizingeschichte gründet auf der Aberkennung von Menschenwürde und dem systematischen Ausschluss der Perspektiven von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen. Sie zeigt lehrbuchartig, dass epistemische Gerechtigkeit und Partizipation hier besonders dringend notwendig wären. Bis heute erleben Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen medizinische Gewalt. Diese erstreckt sich nicht nur auf mittelbare, personale Gewalt durch medizinische Eingriffe, sondern auch auf strukturelle Formen von Gewalt. Hauptsächlich epistemische Gewalt, also die systematische Unterdrückung von Wissen, kann zur Unterlassung medizinischer Hilfe führen, was wiederum eine Form von Gewalt darstellt.

Das Phänomen um Recovery-Stories ist zwar im Umfeld der ME/CFS-Selbsthilfe keineswegs neu, aber in den vergangenen Monaten hat es neue Ausmaße angenommen. Über diese Ausmaße möchte ich sprechen, weil ich wissenschaftlich und aktivistisch besonders wahrnehmbar für die Anerkennung von Erfahrungswissen eintrete und dafür stehe, Betroffenen radikal zu glauben. Nun komme ich aber immer häufiger an einen Punkt, an dem das zumindest scheinbar nicht mehr uneingeschränkt möglich ist und auch ich teilweise anderen Betroffenen widerspreche.

Long COVID und ME/CFS sind Erkrankungen mit verschiedenen und vor allem schlecht verstandenen Prognoseaussichten. Während das Vollbild ME/CFS in der Regel eine dauerhafte Erkrankung ist, gibt es verschiedene postakute Infektionssyndrome – darunter auch Long COVID –, die sich sehr unterschiedlich ausprägen können. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat auf ihrer Website einen empfehlenswerten Beitrag zu „Potenziell schädlichen Therapieansätzen und Spontanremission vs. Therapieerfolg“. Stoppt doch gerne mal an dieser Stelle und lest euch zunächst diesen Beitrag durch.

In den Sozialwissenschaften gibt es bereits seit Längerem Diskussionen um „Betroffenheit“ und „Partizipation“. In der Medizin fehlen diese Auseinandersetzungen weitgehend bzw. haben sie die Praxis kaum wahrnehmbar erreicht. Am ehesten hat die Psychiatrie verstanden, dass das Erfahrungswissen von Menschen mit psychischen Erkrankungen eine wichtige Ressource darstellt und professionelle Zusammenarbeit grundlegend für den Abbau von Stigmatisierung ist. Im Kontrast dazu hat gerade die Psychosomatische Medizin den Wert von Erfahrungswissen noch überhaupt nicht verstanden und wertet dieses, insbesondere dann, wenn es ihren Krankheitsdeutungen widerspricht, tendenziell ab oder baut es sogar in die jeweilige Patient*innenpathologie als vermeintlich „fehlende Krankheitseinsicht“ ein.

Auch als Gegenpol dazu positioniere ich mich sehr vehement für die Anerkennung von Erfahrungswissen. 

Aber zurück zum Problemaufriss: Seit einiger Zeit sind Erfahrungsberichte von Menschen, die angeben, von ME/CFS genesen zu sein, in Medien und sozialen Netzwerken und teilweise sogar in wissenschaftlichen Case Reports sehr präsent. Nun könnte man meinen: „Schön, das macht Hoffnung und jede Erfahrung hat ihre Berechtigung, schließlich glauben wir allen Betroffenen.“ Aber ganz so einfach ist das gerade dann nicht, wenn Heilsversprechen, kommerzielle Therapien oder Therapien, die sich bereits in anderen Erfahrungsberichten oder gar Studien als schädlich erwiesen haben, ins Spiel kommen. Oder wenn sich schlichtweg Erfahrungsberichte von Genesenen und Krankgebliebenen vermeintlich „gegenüberstehen“.

Zunächst einmal: Kranke und Behinderte sind keine homogene Gruppe, auch wenn Betroffene von ME/CFS und Long COVID vielfach als „Community“ wahrgenommen und als solche bezeichnet werden. Einschlägige Fremdzuschreibungen laufen Gefahr, einem ableistischen Bias bzw. einem Outgroup-Homogeneity-Bias zu unterliegen. Menschen mit derselben Erkrankung können dieselben Erfahrungen gemacht haben, beispielsweise mit Ableismus, Medical Gaslighting und Psychologisierung im Gesundheitswesen. Häufig vereint sie das gemeinsame Ringen um Anerkennung und soziale Sicherung sowie soziale Unterstützung. Sie teilen Deprivation, Segregation und soziale Isolation. Dennoch handelt es sich um Subjekte, die unterschiedliche Weltanschauungen haben, unterschiedlich politisiert sind, über unterschiedliche Restprivilegien verfügen oder schlichtweg unterschiedliche Präferenzen verfolgen. Jegliche Reduktion dieses von menschlicher Diversität geprägten Subjektstatus von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen ist Ableismus. Das gilt vor allem, wenn dieser Reduktionismus von chronisch gesunden, nicht behinderten Menschen und/oder von medizinischen Fachpersonen ausgeht. Als Selbstbeschreibung hat das Zugehörigkeitsgefühl zur Selbsthilfe hingegen selbstverständlich für viele Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen emanzipatorischen Wert. Auch das Reclaiming von Begriffen wie „Bubble“ oder „Szene“ kann empowernd sein. Es sollte nur nicht vergessen werden, dass die Homogenisierung von marginalisierten Gruppen immer auch ein Machtmittel darstellen kann, um die Vielfältigkeit von unerwünschten, ohnehin unterdrückten Perspektiven zu schmälern oder gar weiter zu unterdrücken. Zu dieser Vielfältigkeit von Perspektiven gehört wiederum auch, dass einige Menschen das Zugehörigkeitsbedürfnis zu Selbsthilfe und gemeinschaftlichen Positionen gar nicht verspüren – was erstmal ein wertneutraler Fakt ist. Menschen mit derselben Erkrankung können unterschiedliche Meinungen haben, das macht sie nicht mehr und nicht weniger „zerstritten“ als Menschen, die andere oder keine Identitätsmerkmale teilen.

Aber wir müssen noch etwas weiter ausholen: Sobald eine Person genesen ist oder sich ihr Gesundheitszustand so weit verbessert, dass er sich eher den gesellschaftlichen Normen von Leistungsfähigkeit und eines optimierten Selbst annähert, verändert sich ihr jeweiliger Status in der epistemischen Ordnung. Die genesene, wiederhergestellte, leistungsfähige Person wird wieder gehört und ernst genommen, weil ihre Erfahrung in ein sozial erwünschtes Narrativ passt. Epistemische Ordnungen strukturieren in einer Gesellschaft, welches Wissen als legitim gilt und anerkannt wird, sie definieren, wem wir zuhören und Glauben schenken. In einer strukturell ableistischen Gesellschaft, die zugleich nach neoliberalen Werten operiert, befinden sich –  stark vereinfacht und bildlich gesprochen – Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, die zudem auch noch an Erwerbsarbeit gemessen meist als nicht leistungsfähig wahrgenommen werden, ziemlich weit unten in solchen Ordnungen. Ihnen wird Inkompetenz zugeschrieben, Vernunft abgesprochen und mit Misstrauen begegnet. Gleichzeitig besteht aus der Perspektive chronisch gesunder, nicht behinderter Menschen ein Bedürfnis, sich von (chronischer) Krankheit und Behinderung abzugrenzen und diese als grundsätzlich veränderbar anzusehen. Das ist zunächst so nachvollziehbar wie wiederum in sich ableistisch. Das Zusammenspiel aus ableistisch geprägter epistemischer Ungerechtigkeit zum Einen und neoliberalen Bezugspunkten zum Anderen führt schließlich dazu, dass man Genesungsgeschichten mehr Gültigkeit und Legitimität verleiht als ihren Widersprüchen oder Widerspruch sogar als „aggressiv“ wahrnimmt.

Genesungsgeschichten machen chronisch gesunden, nicht behinderten Menschen Hoffnung. Sie reparieren ein ehemals heiles Weltbild, das durch das Phänomen Krankheit zeitweise Schaden genommen hat. Das ist ihre gesellschaftliche Funktion. Ob und wann dies bewusst oder unbewusst geschieht, ist eine andere Frage. Viel wichtiger ist ohnehin die Frage nach Wirkung und Auswirkung von Genesungsgeschichten. Warum sind viele Betroffene von ME/CFS und Long COVID so engagiert darin, Genesungsgeschichten einzuordnen oder gar zu widerlegen? 

Ein häufiger Vorwurf ist, dass die Krankgebliebenen dies täten, weil sie neidisch wären. An dieser Stelle ist mir wichtig, eine Sache klarzustellen: Neid ist grundsätzlich kein moralisch verwerfliches Gefühl. Neid ist abzugrenzen von Missgunst. Selbst wenn einige dieser schwer kranken Menschen auf das Privileg Gesundheit bzw. die Genesung neidisch wären, so wäre daran rein gar nichts moralisch verwerflich. Es wäre eine nachvollziehbare, angemessene Reaktion auf den eigenen Verlust dieses Privilegs. Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen als neidisch zu stilisieren, kann nämlich als ein erneutes Machtmittel dienen, etwa, um unsichtbar zu machen, dass ihnen gesellschaftlich vielfach kein gutes Leben ermöglicht wird. Denn in einer antiableistischen Gesellschaft müsste niemand auf einen Körper neidisch sein, der einer bestimmten Norm entspricht. Teilhabe und medizinische Versorgung wären selbstverständlich und unabhängig von körperlicher bzw. gesundheitlicher Normierung. 

Allerdings geht es in dieser Angelegenheit um etwas anderes, etwas viel existenzielleres als Neid: Indem sie sich gegen Recovery-Narrative wehren, wehren sich Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen gegen die Fortsetzung struktureller, medizinischer Gewalt. Denn Überraschung: Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen können internalisiert ableistisch sein (wir erinnern uns: es handelt sich um keine homogene Gruppe, sondern um Menschen mit größtmöglicher Diversität) und eine Genesungserfahrung bestärkt die erfolgreich genesene Person darin, sich vermeintlich „richtig“ verhalten zu haben. Die Belohnung ist nicht nur Gesundheit, sondern auch soziale Anerkennung der sogenannten Mehrheitsgesellschaft. Dies wiederum bestärkt die Gesellschaft in der Annahme, dass man sich vermeintlich „richtig“ verhalten könne und man folglich weder (chronischer) Krankheit noch Behinderung ausgeliefert sei. Hier kommt auch ein Survivorship Bias zum Tragen. Das Aufrechterhalten der Annahme der grundsätzlichen Wiederherstellbarkeit von Gesundheit ist umso wichtiger, wenn man schon weiß, dass medizinische und soziale Hilfe unzuverlässig und brüchig sind. Genesungs-Narrative rationalisieren damit einen Status quo, der sehr wenig Hilfe bietet, weil sie vermeintlich beweisen, dass dieser Status quo Genesung ermöglichen würde. Konsequenterweise führt genau diese Verstärkung auch dazu, dass medizinische und soziale Hilfe weniger notwendig erscheinen und sich an der prekären Versorgungssituation wie im Fall von ME/CFS und Long COVID letztlich rein gar nichts ändert und unterlassene medizinische und soziale Hilfe die Regel bleibt. Somit haben individualistische Genesungsgeschichten zusätzlich eine konservative Funktion, sie laufen darauf hinaus, gesundheitspolitisch, medizinisch, wissenschaftlich und sozialrechtlich nichts verändern zu müssen.

Auf jede Genesungsgeschichte treffen eine Vielzahl von Berichten, in denen dieselben Maßnahmen – seien es nun Brain Retraining, Psychotherapie, angepasste Bewegungsprogramme, Yoga oder Homöopathie – entweder nicht geholfen oder Gesundheitszustände drastisch verschlechtert haben. Teilweise mit Todesfolgen. Selbst wenn Programme mit Hunderten individuellen Erfolgsberichten werben, haben wir es weiterhin mit über 400 Millionen Menschen weltweit (Stand 2023) zu tun, die allein an Long COVID erkrankt sind. Und an dieser Stelle haben wir bisher ausschließlich über gesellschaftliche Dynamiken und sozialpsychologische Prozesse gesprochen und noch nicht über veraltete Diagnosekriterien, das Verhältnis von Selbst- und Fremddiagnosen, Dunkelziffern oder über Diagnostic Overshadowing.

Aber um zur Ausgangsfrage, wie man in der politischen Selbsthilfe mit missionierenden Recoverees umgehen sollte, zurückzukommen, so lautet meine Antwort: gesellschafts- und machtkritisch. Das bedeutet, Erfahrungswissen erst einmal wahrzunehmen, aber in den jeweiligen gesellschaftlichen Verhältnissen einzuordnen und die soziale Situiertheit von Wissen zu berücksichtigen. Wenn also jemand aus einer genesenen, chronisch gesunden, nicht behinderten und/oder ärztlichen Perspektive von einem „toxischen Diskurs“ spricht, hinterfragt, für wen genau der Diskurs eigentlich toxisch ist und wer mit den Konsequenzen von False Balancing, unterdrücktem Wissen, Silencing und Stigmatisierung leben muss, sofern Widerspruch ausbleibt. Erfahrungswissen anzuerkennen ist schließlich keine Einbahnstraße und epistemische Ungerechtigkeit abzubauen bedeutet immer auch Machtverhältnisse abzubauen.

Abschließend: Irreführende bis schädliche Genesungsgeschichten sind kein Argument gegen die radikale Anerkennung von Erfahrungswissen oder die Umsetzung von Partizipation, sie sind ein Argument dafür, Sprecher*innenrollen zu reflektieren und Machtdynamiken unter Sprechenden zu überwinden. Dafür müssten sich allerdings allen voran medizinische Forschung, Gesundheitswesen und Gesundheitsjournalismus auf den Weg machen, Krankheit als Teil von Gesellschaft zu verstehen. Derzeit stellen Social-Media-Diskurse ein höchstens verzerrtes Abbild von Wirklichkeit dar. Ihre Präsenz ist gut und wichtig, weil marginalisierte Personen so wahrnehmbar werden. Allerdings sollte die Verantwortung für wissenschaftlich fundierte Aufklärung über Krankheit einerseits und für Widerspruch gegen schädliche Erzählweisen andererseits nicht ausschließlich bei Betroffenen verortet sein.