ME/CFS ist eine Krankheit, die sprachlich in einem extremen Ausmaß fremdbestimmt ist – von der die Verwirrung und Verharmlosung schon in sich tragenden Bezeichnung angefangen. Es gibt in diesem Kontext nur sehr wenige Begriffe, die Sachverhalte authentisch ausdrücken und nicht "kontaminiert" sind.

"Pacing" war eine Zeit lang ein solcher Begriff. Er beschreibt bei ME/CFS einen auf Schutz, Bewahrung und Stabilisierung angelegten Krankheitsumgang unterhalb der persönlichen Überlastungsschwelle und bildet damit einen Gegenentwurf zur schädlichen Steigerungslogik der "Aktivierung".

Begriffe, die die Situation der Erkrankten und eine adäquate Anpassung daran benennen, sind unverzichtbar. Sie sind für Betroffene Teil des Begreifens der eigenen Realität und ihrer Vermittlung an andere. Ohne solche Begriffe kein Verstehen und Verständlichmachen von ME/CFS.

Doch selbst ein kleines Stück begrifflicher Souveränität der Betroffenen scheint manchen Mediziner*innen zu viel zu sein. Infolge der Pandemie schnappten sie den Begriff "Pacing" auf und begannen sofort, ihn in ihrem Sinne umzudeuten – als "vorsichtige" und "individuelle" Form der Aktivitätssteigerung.

Eine solche Begriffskaperung ist nicht nur medizinisch falsch und fahrlässig – Steigerung ist bei ME/CFS eine Gefahr –, sondern auch autoritär. Den Erkrankten ihre sehr wenigen treffenden Begriffe zu nehmen, nimmt ihnen ihre verbliebene Selbstbestimmung. Sie werden von Subjekten vollends zu Objekten.

Dieser Vorgang ist eine Anmaßung. Gerade bei ME/CFS haben die Begriffe und Konzepte, die dieser Krankheit vonseiten der Medizin übergestülpt wurden, fundamental versagt und Erkrankte geschädigt. Jetzt wäre die Zeit fürs Zuhören und gelten lassen statt für erneuten sprachlichen Imperialismus!