Im Journalismus gab es in den letzten Jahren viele Beiträge über das Leid ME/CFS-Kranker, vor allem über schwere persönliche Schicksale. Das war sehr wichtig und hat enorm zur Sichtbarkeit dieser Erkrankung beigetragen. Insofern war dieser Journalismus ein zentraler Baustein des Fortschritts.

Was im Journalismus jedoch zu wenig beleuchtet wurde, sind die Strukturen hinter dem individuellen Leid, und der politische Rahmen, in dem sich die Probleme abspielen. Das Leid der Kranken ist nicht vom Himmel gefallen, sondern auch Ausdruck dysfunktionaler Strukturen und verfehlter Politik.

Beispiele für Fragen, die durch investigativen Journalismus beantwortbar wären, sind: Warum tut sich die medizinische Selbstverwaltung so ungemein schwer damit, eine Versorgung auf den Weg zu bringen? Warum ist ME/CFS bis heute nicht angemessen in den Curricula des Medizinstudiums verankert?

Warum ist der Kenntnisstand über ME/CFS im Gesundheitswesen erbärmlich gering? Warum unterlassen es viele dort Tätige, sich auch nur rudimentär zu ME/CFS weiterzubilden? Warum haben schädliche Fehlbehandlungen, etwa durch Aktivierungs- und Psychotherapien, keine Folgen für die Behandelnden?

Warum versagt die Politik bei der Einrichtung von Versorgungsstrukturen? Warum wurde der Koalitionsvertrag gebrochen, der diese Strukturen versprach? Warum bezieht sich die Politik – wenn überhaupt – meist auf Long COVID und ignoriert ME/CFS? Warum wird diese Diskriminierung nicht abgestellt?

Warum ist es Reha-Kliniken nach wie vor möglich, ME/CFS- und Long-COVID-Kranke mit post-exertioneller Malaise in "psychosomatischen" oder "aktivierenden" Standardprogrammen fehlzubehandeln? Warum bleibt auch dies für die Verantwortlichen folgenlos? Warum kümmert sich niemand um die Opfer?

Das ist nur eine kurze Auswahl offener Fragen, die Liste ist deutlich länger. Die Themen sind da. Es fehlen nur mutige Menschen, die sie angehen und öffentlich ansprechen. Anknüpfend an das bereits Geleistete könnte engagierter Journalismus eine Schlüsselrolle bei der Aufklärung spielen.