Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. Dass wir über ein Gesundheitswesen verfügen, in dem sich Knappheit aus Patient*innensicht vor allem in Wartezeiten und lokalen Versorgungslücken manifestiert.

Diese Menschen können sich nicht vorstellen, dass für große Gruppen von Kranken – bei ME/CFS: sechsstellig – schlichtweg KEINE Hilfe vorhanden ist. Dieser Zustand widerspricht so fundamental dem saturierten Lebensgefühl weiter Bevölkerungsteile, dass er in seiner katastrophalen Tragweite nicht erfasst wird. Er übersteigt ihren Erfahrungshorizont und würde, ließe man ihn gelten, ihr persönliches Sicherheitsempfinden drastisch untergraben.

Die psychologisch nachvollziehbare, aber mit Blick auf die Kranken kontraproduktive Reaktion: weghören, nur halb hinhören, relativieren. Oder das Problem zwar vordergründig anerkennen, aber sich der nächsten Illusion hingeben: dass Leute sich um das Problem kümmern und Abhilfe auf dem Weg sei.

Die schlechte Nachricht: Letzteres ist nicht der Fall. Ja, es gibt Betroffene, die aufklären. Ja, es gibt Aktionen und Demonstrationen. Ja, mittlerweile hat jedes Lokalblatt über ME/CFS berichtet. Ja, es gibt kluge und tatkräftige Leute, die für eine Verbesserung der Lage kämpfen.

Der Maßstab ist aber letztlich, ob die ME/CFS-Kranken konkrete, reguläre medizinische Versorgung erhalten. Solange dies nicht gegeben ist, umkreisen wir bloß das Problem, leisten Vor-Vorarbeiten zu seiner potenziellen Linderung, aber wir lösen es nicht.

Wir dürfen die – erfreulichen! – Aktivitäten rund um ME/CFS in unserer Wahrnehmung nicht mit der medizinischen Versorgung selbst verwechseln. Wenn ihr wissen wollt, wie es tatsächlich steht, fragt die Kranken, was medizinisch bei ihnen ankommt. Viele werden antworten: nichts.