Die Gesundheits-, Sozial-, Arbeits- und Bildungssysteme versagen bei ME/CFS in Deutschland nahezu vollständig. Sie fungieren für die Erkrankten nicht als Unterstützung, sondern hauptsächlich als Belastung. Dieser katastrophale Befund heißt aber auch: Hier bestehen riesige Potenziale.

Würden diese Systeme unterstützend wirken, so hätte dies eine massive Verbesserung der Situation der Erkrankten zur Folge. Notwendig dafür wäre kein Durchbruch in der medizinischen Forschung. Ausschlaggebend wäre stattdessen ein anderer Umgang mit ME/CFS in den betreffenden Systemen.

Gelingen könnte dies jedoch nur, wenn ME/CFS als kollektive, gemeinschaftliche Aufgabe begriffen wird. Hierfür wäre eine entschiedene Abkehr von individualisierenden Krankheitsverständnissen erforderlich, wie sie bei ME/CFS in Form des "biopsychosozialen Modells" verbreitet sind.

Solche individualisierenden Krankheitverständnisse sind nicht nur medizinisch inadäquat. Sie tragen durch ihren vulgärpsychologischen Reduktionismus dazu bei, dass die effektivsten sofort verfügbaren Möglichkeiten zur Unterstützung der Erkrankten – die gesellschaftlichen – ungenutzt bleiben.

ME/CFS zu behandeln bedeutet nicht, die Erkrankten dazu aufzufordern, an ihrem "Mindset" zu arbeiten. Es bedeutet, sie einerseits biomedizinisch zu versorgen und andererseits die einschlägigen gesellschaftlichen Systeme so umzugestalten, dass sie von Belastungen zu Unterstützern für die Erkrankten werden!

Quelle der Grafik

European ME Alliance (2024): EMEA Pan-European ME Patient Survey, https://www.europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-pr-uk.shtml (Stand 18.7.2025)

Beschreibung der Grafik

German respondents fell that the only actors who have given some support are family, other ME patients and patient organisations/charities. On a scale from -2 to +2, the score for "family", "other ME patients" and "patient organisations" is between 0 and +0.5. The score for "friends" is between 0 and -0.5. The score for "social security", "workplace", "school/educational institution" and "the health system in genera" is between -1 and -1.5. The score for "social services" is between -1.5 and -2. (n=1228)